70万一针救命药进医保降至3万多，国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果。共计74种药品新增进入目录，70万一针救命药进医保降至3万多。
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近日，国家医疗保障局召开新闻发布会公布2021年医保谈判结果，其中一款罕见病脊髓性肌肉萎缩症icon治疗药物——“天价药”诺西那生钠（澳洲售价人民币205元），但国内高达70万元人民币一针的药物在去年谈判失败后，此次被降价纳入医保。“从70万一针到现在的3万多一针，医保还能报销一大部分。很多病友的家长们得知这一消息时喜极而泣。纷纷在各种群里表达对国家医保局的感谢，正是因为他们不懈的努力，使得患上绝望疾病的这些患者们、孩子们有机会重获新生。
一个是医保药品谈判代表将一款5万多的天价罕见药直接砍到3万多块钱的灵魂砍价画面，另外一个是家长得知天价救命药纳入医保喜极而泣的画面，这真的是极大的好消息。
再看看美国的药品要价，一颗止疼药15美金，一支胰岛素270美元，就连装药片的一次性纸杯都要10美金，要是你某天突然晕倒了，同事帮你叫了辆救护车，不好意思，3000美金急诊费更是贵到离谱，中国留学生在美国那是真的不敢生病，宁可忍到回国治疗，也不在老美的医院治疗。
美国是世界唯一一个没有实行全民医保的发达国家，医疗保障体系是以商业保险为主的覆盖了2/3的美国公民，而社保只覆盖了大概1/3，当你看到天价看病账单的时候，各大保险公司就会突然跳出来说来买保险我们能打折，当然了这个保险费他也会同意，可是你自费付款那得是全额付款，动辄就是几十万甚至上百万美元的账单，那可是国内一二线城市一套大房子的价格。但是如果走保险公司可能只要付1/10甚至更低就行了，看一次病倾家荡产和贵一些的保险费用比起来，后者比较实惠的，所以有钱人都会选择买保险，美国家庭平均医疗保险的费用是19608美元一年，占到了美国平均家庭税后收入的32.6%。
在医院看病很少能看见处方药明码标价，药价基本都是大大小小的保险公司直接去找
药厂谈的，同一种药可以有市场价、批发价、打折价，所以制药icon行业就成为了一个暴利行业，各种资本是疯狂涌入投资新药开发，希望新药可以大肆的获利。当然了这样的结果是什么？就算美国引领了世界上大多数的新药发明，美国人民确实有机会享受到世界上最新药物的成果和最好的医疗水平，但是与此同时美国人民也不得不承担起新药开发的各种成本，有钱的人看大病去美国当然很好，但是他们也因此剥夺了穷人生病的资格，这就是老美医疗私有化带来的后果。
所以看看这些专门帮咱们老百姓砍价的医保局代表，简直就是天使，不管是再贵的药再少的病人，他们一分一厘他都不会放过，每瓶53680元的报价，硬生生砍到了33000元，除去医保报销的部分，最终自费的价格还要更低，这就意味着天价救命药往后一年的费用可能直接降低到原来的1/3甚至更低，这简单的一句话背后是由祖国代表着亿万人民扛起了生命的尊严。也就是说这世界上最伟大的国家也只有中国 ，这才是真正的利国利民。
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今天（3日），国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果。共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。2021年国家医保药品目录内药品总数2860种，将于2022年1月1日执行。
国家医保药品目录调整 增加74种药品
明年1月1日起执行
从谈判情况看，67种目录外独家药品谈判成功，平均降价61.71%。国家医保局相关负责人表示：2021年国家医保药品目录调整的范围包括近5年新上市或说明书修改的药品，国家基本药物以及新冠肺炎治疗用药。新纳入药品精准补齐肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求，共涉及21个临床组别 ，患者受益面广泛。
国家医疗保障局还取消了部分药品的支付限定，扩大受益人群，大幅提升药品可及性和用药公平性。
国家医保局医药服务管理司司长 黄华波： 经过测算，今年我们经过目录调整，在明年为群众的减负大概会超过300亿元。
7种罕见病药物纳入医保
高价药降到平民价
在2021年国家医保药品目录谈判中，7种罕见病用药被纳入医保目录中 。罕见病又称“孤儿病”，是个世界性医学难题，发病率低、很少见，一般为严重的、慢性的、遗传性疾病，且常常危及生命。保守估计我国的罕见病患者超2000万，仅有不到5%的患者能得到有效治疗 。
画面中的孩子名叫小小，不幸患上了罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA） ，随着病情的发展，患儿的骨骼系统、呼吸系统、消化系统都会出现异常，而呼吸衰竭是最常见的死亡原因，为了给孩子最好的治疗，家人想了很多办法，但高昂的药品费用还是让他们止步。
患儿家属： 2019年当时公布了价格，69.7万元一针，第一年得打6针，第二年降到55万一年，等到今年上半年，她有商业保险可以报销10万，再就是青岛有个大病可以报20万，就是可以报销30万情况下，我们自己掏25万的时候，我们才选择给她打这个针。
这款治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，在2019年上市的时候近70万一针 ，而在今年11月中旬的谈判中，价格降到3万多 。
历经一个半小时激烈的谈判，药企代表经过八次反复沟通协商，最终给了一个医保药企双方都满意的价格。
国家医保局相关负责人表示：我国新生儿罕见病脊髓性肌萎缩症患者每年新增1200人，存量患者约3万人。诺西那生钠注射液谈判结果生效后，国家医保局每年约投入20亿元 ，预计给患者减负超130亿元 。
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12月3日上午9点左右，身患SMA罕见病（脊髓性肌肉萎缩症）的石头正在奶奶的辅助下，在山东省济南市一家康复医院进行着康复训练。就在这时，石头奶奶的手机响了。
正在进行康复训练的石头，受访者供图
“妈，国家宣布了，石头的药进医保了。”
“真的吗？”石头奶奶声音颤抖地说出这三个字后，电话里是长长的沉默，双方无人说话也无人挂机。
3日上午，国家医疗保障局召开新闻发布会公布2021年国家医保药品目录调整结果，被称为“天价药”的SMA治疗药物诺西那生钠注射液成功进入目录。
“从70万一针到现在的`3万多一针，医保还能报销一大部分。很多病友和家属得知这一消息时直接泪奔了。我也曾经无数次幻想过这一天，本以为会大哭一场，没想到这一天到来了我却激动到语塞。现在我只想说，感谢国家、感谢为罕见病患者奔走疾呼的专家、学者、公益人士和热心网友，是因为他们，像石头这样的孩子才有机会重获新生。”采访中，石头的父亲马恒祥反复要求一定要着重地表达他的谢意。
确诊：孩子可能活不过2岁
马恒祥告诉记者，很多小宝宝6个月大时已经能自己稳稳坐着了，可石头到8个月仍然像没有骨头一样，一坐就歪，两条腿也完全不能动，只有脚丫能轻微晃动。石头所患的SMA即脊髓性肌萎缩症，是一种因基因异常导致的罕见病，这种病的患者全身的肌肉会陷于无力和萎缩，各种运动功能会逐渐丧失，直到最后不能呼吸。
回想2018年石头确诊SMA的那一天，马恒祥至今历历在目，“下午还秋高气爽的，晚上就电闪雷鸣了，就在这一天，医生告诉我，石头可能活不过2岁。”
遭遇打击的石头一家从未向命运低头。由于当时SMA特效药尚未在国内上市，治疗只能以康复训练为主，石头每天上午9：00-10：00以及下午3:00-4:30的康复训练雷打不动。
抓杆儿、站墙根儿、蹲起、扔球球……这一系列复健动作4岁的石头做起来虽然并不容易，但流程已经谙熟于心。
“康复训练是我对石头唯一称得上严格的一件事，每天必须保质保量完成，不能偷懒。石头也很懂事，将近3年了，每天都在坚持。”马恒祥说。
转机：70万一针的特效药上市
2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，成为了中国首个能治疗SMA的药物。而最初高达69.97万一针的报价，让患者和家属刚被点燃的希望瞬间又熄灭了。
诺西那生钠注射液。受访者供图
“我们有一个山东SMA患者的交流群，当时得知药品上市的消息时，群里一下子就沸腾了，可当大家看到价格后，又瞬间沉默了。”马恒祥告诉记者，患者在接受诺西那生钠注射液治疗时，前2个月要打4针，之后每120天打一针，且需要终身用药。这意味着，在治疗的第一年患者就需要注射6针，往后是每年3针。在有慈善赠药的情况下，平均年化费用约110万。“对绝大多数家庭来说，这个天价药费我们攒足了劲儿，踮高了脚也够不着，有药，也用不起。”
2021年，幸运第一次眷顾了石头。今年年初，诺西那生钠注射液报价调整，药费降至了55万一针。再加上企业慈善赠药，石头获得了55万注射6针的机会。
“我们拿出了家里全部的积蓄，爷爷奶奶又支援了一部分，我单位的领导和同事捐助了一部分，抖音上关心石头的爱心网友又资助了一部分，但仍然不够，我们又借了商贷，终于把这55万凑齐了。”马恒祥掰着指头一条一条数着自己的“外债”。
5月8日，三岁半的石头在注射完第四针诺西那生钠注射液后，身体机能有了明显的进步——石头可以靠在沙发上站起来了，这在以前是从未发生过的。
马恒祥用手机全程记录了石头这次“里程碑”式的站立：石头妈妈双手环绕在石头身边，生怕他跌倒，而石头却安慰妈妈说：“没事，我用脚丫撑着呢。”
重生：天价药进医保！药价或降至3万多一针
“请问这是你们确认的最终报价吗？请确认。”
“是的”
“好的，成交。”
12月3日，央视新闻披露了今年医保谈判中，国家医保局谈判代表和企业代表双方围绕诺西那生钠注射液的8轮报价，随着国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮的一声“成交”，诺西那生钠注射液的价格最终定格在33000左右（具体金额暂未公开披露）。
得知药物进医保后的患者群，受访者供图。
不到4岁的石头并不懂医保谈判对他而言意味着什么，甚至还不太明白自己的身体与其他孩子有什么不一样。但马恒祥感到，石头最近似乎突然长大了，“可能药物的帮助给了他信心，他开始对站立、对未来有了期待。”
面对每天陪自己康复、照顾自己的奶奶，石头暖心地说出了最甜的告白：“奶奶，等我以后有力气了，我一定帮你把家务全部做完。”
